人生の仕上げの時期に、医療について、知っておいていただきたいこと
こづる 診療所患者さんとご家族へ
はじめに
この文は、これから先のことを考えるときに、誤解されやすいことをお伝えするために作りました。
決めていただくためのものではありません。決めなくてもよい、ということをお伝えするためのものです。
1．「人生会議（ACP）」は、誓約書ではありません
最近、「人生会議」や「ACP」という言葉をよく聞かれると思います。
これは、これからどんなふうに過ごしたいかを、まわりの人と話しておくことです。それだけです。
ところが、実際にはこんなふうに説明されてしまうことがあります。
「延命治療は希望しません、という書類にサインしてください」
これは違います。 人生会議は、何かを断るための手続きではありません。
本当に大事なのは、断ることではなく、こういうことです。
- どこで過ごしたいか（家がいい、病院がいい、どちらでもいい）
- 誰といたいか
- 何が好きか。何を楽しみにしているか
- どんなことは絶対にいやか
- 何を心配しているか
これを話しておくと、いざというときに、まわりがあなたらしい選び方をしやすくなります。書類を作ることが目的ではありません。
2．気持ちは、変わってかまいません
一度話したこと、一度書いたことに、縛られる必要はまったくありません。
毎日変わってもかまいません。
昨日は「もういい」と思っていたのに、今日は「もう少し」と思う。これは気の迷いではなく、ごく自然なことです。体調がよければ気持ちも変わります。天気でも、誰が来たかでも変わります。
研究でも、終末期の方の「生きたい気持ち」は日によって、時には数時間で大きく変わることが分かっています。変わるのが普通です。
ですから、
- 「前にこう言ったから」と我慢しないでください
- 「今日は違うことを思っている」と言ってください
- 「まだ決められません」も、立派なお返事です
決めないままにしておくことは、悪いことではありません。
3．「延命治療はしません」という言葉に、気をつけてください
この言葉は、範囲が広すぎます。
ご本人やご家族が「延命治療はけっこうです」とおっしゃるとき、思い浮かべているのはたいてい、人工呼吸器や心臓マッサージのことです。
ところがこの言葉が記録に残ると、まったく別のことまで止まってしまうことがあります。
実際に起きてしまうこと
- 脱水になっても点滴をしてもらえない
- 熱が出ても抗生物質を使ってもらえない
- ふだんのお薬まで止められてしまう
- 転んでけがをしても、傷を縫ってもらえない
これは本意ではないはずです。
ですから、具体的に言ってください
「延命治療はしません」ではなく、たとえばこう言っていただけると、間違いが起きません。
「心臓が止まったときに、心臓マッサージはしないでください。 人工呼吸器もつけないでください。 でも、痛みは取ってください。点滴も、お薬も、続けてください。」
何をしないかだけでなく、何をしてほしいかを必ずセットで伝える。これが一番大事なことです。
4．「DNAR」は、そんなに広い意味ではありません
「DNAR（ディーエヌエーアール）」という言葉を聞かれることがあるかもしれません。
これは、心臓と呼吸が止まったときに、心臓マッサージなどの蘇生をしないという取り決めです。
それだけです。 それ以外のことは、何も決めていません。
DNAR があっても、次のことは当然に行います。
| こんなとき | どうするか |
| 転んで出血した | 止めて、洗って、縫います |
| 骨折した | 痛みを取り、固定します |
| 熱が出た | 原因を調べ、治療します |
| 水分が足りない | 点滴をします |
| 便秘で苦しい | 出します |
| 痛い、息が苦しい | 取ります |
| いつものお薬 | 続けます |
もし「DNAR だから何もできません」と言われたら、それは説明のほうが間違っています。遠慮なく確認してください。
5．終末期の医療が目指していること
私たちが目指しているのは、ひとつだけです。
病気であることを忘れていられる時間を、少しでも長く持っていただくこと。
治すことが目的ではありません。人はいつか必ず亡くなります。だからこそ、それまでの時間の中身が仕事になります。
ここで、正直にお伝えしておきたいことがあります。
痛いことがゼロになるわけではありません。 採血も点滴も、針を刺せば痛い。誰でも痛いです。
大事なのは、その痛みのあとに何があるかです。刺したあとに体が楽になって、食欲が戻って、しばらく病気を忘れていられるなら、その痛みには意味があります。
逆に、あとに何も残らない処置は、小さなことでもしません。
6．「もう終末期ですから」と言われたら
これは、とても大事なところです。
「終末期」は、決めるものではなく、診断するものです。 つまり、根拠が要ります。
そして、終末期のように見えるだけのことが、実はよくあります。
- 水分が足りていないだけ
- 便秘が溜まっているだけ
- どこかに感染があるだけ
- お薬の飲む時間がずれているだけ（特にパーキンソン病のお薬）
- お薬の副作用でぼんやりしているだけ
これらは治せます。治すと、話せるようになったり、食べられるようになったりします。元に戻る方もたくさんいらっしゃいます。
とくに、がん以外のご病気（パーキンソン病、心不全、肺の病気、認知症など）は、悪くなったり戻ったりを繰り返しながら進みます。悪くなった谷の底は毎回「もう最期」に見えますが、そうではないことが多いのです。
遠慮せずに聞いていただきたいこと
- どうしてそう判断されたのですか
- 脱水や便秘、感染など、治せるものは確認していただけましたか
- 今のお薬は続けられますか
- よくなる可能性は、どのくらいありますか
- 今日でなくて、明日また考えてもいいですか
こう聞くことは、失礼ではありません。医療者にとっても必要な確認です。
7．「眠らせる」ことが、緩和の最終目標ではありません
「もう眠らせてあげましょう」という言い方を聞くことがあります。
眠らせること（鎮静）は、どうしても取れない苦しさがあるときの、最後の手段です。最初の手段ではありません。
苦しさを取る方法には、順番があります。
- まず、原因の病気を治すこと。 これが一番よく効きます
- 次に、症状そのものを取ること（痛み止め、息苦しさの薬など）
- どうしても取れないときに、はじめて眠っていただく
眠ってしまうと、苦しさと一緒に、会話も、食事も、ご家族との時間もなくなります。だから、その前にできることを全部やります。
もちろん、どうしても必要な場合はあります。そのときは必ずご相談します。
8．「早く楽になりたい」と思ったとき
そう思われることは、めずらしくありません。おっしゃっていただいて大丈夫です。
そして、私たちはその言葉を聞いても、手を引いたりしません。
その言葉が出てくるとき、原因が体のほうにあることがよくあります。
- お薬の副作用で、じっとしていられない状態になっている
- 眠りが浅い、便秘、痛み、吐き気
- ぼんやりして、考えがまとまらない状態になっている
これらは治せることが多く、治すと気持ちのほうも変わることがあります。
もうひとつ、よくうかがうのが「迷惑をかけている」というお気持ちです。これはとても多いのですが、そう感じておられるとき、たいてい何か役割が失われています。
相談される、意見を聞かれる、何かを教える、決める——そういうことが一つでも残っていると、気持ちが変わることがあります。ご家族には、ぜひ相談し続けていただきたいと思います。
9．ご家族へ
ご家族から、こう言っていただくことがあります。
「家でできる最大限のことをしてくれて、看取ってくれれば、それでいい」
私たちは、この言葉をとても大切にしています。
この言葉は、「何もしなくていい」という意味ではありません。場所を家に決めた上で、できることは全部してほしいという意味です。そう受け取っています。
そして、この言葉には、私たちを楽にしてくれる働きがあります。治せなかったことを責めない、と言ってくださっているからです。
もうひとつ。決めるのはご家族と、ご本人です。私たちではありません。 私たちの仕事は、決められるだけの体調と、時間と、静かな環境を整えることです。
急がなくてかまいません。迷っていることを、迷っているまま話してください。
困ったときに使える言葉（切り取ってお使いください）
「終末期です」と言われたとき
「どうしてそう判断されたのか、教えていただけますか」 「治せる原因がないか、確認していただけますか」
「延命治療はどうしますか」と聞かれたとき
「心臓マッサージと人工呼吸器は希望しません。 でも、痛みは取ってください。点滴とお薬は続けてください」
「もう何もできません」と言われたとき
「痛みや苦しさを取ることは、していただけますか」 「家に帰ることはできますか」
気持ちが変わったとき
「前はこう言いましたが、今は違うことを思っています」
決められないとき
「今日は決められません。また改めて考えます」
最後に
医療にできることは、限られています。どんな名医にかかっても、人はいつか亡くなります。
ですから私たちの仕事は、治すことではなく、よい時間を少しでも長く持っていただくことです。
熱が出たら冷やす。食べられなければ食べやすいものを作る。昔から人が家族にしてきたことと、実は同じです。できることが少し増えただけです。
終末期であることは、手を引く理由にはなりません。何がよい時間なのかを、一緒に考え直す時期というだけです。
そして、その答えを出すのは、患者さんとご家族です。私たちは、そばにいます。
ご不明な点は、いつでも遠慮なくお尋ねください。何度うかがっても、その都度お答えします。
